Sinds enige jaren ben ik de gelukkige bezitter van een diagnose autisme. Steeds meer stoor ik mij aan de polarisatie tussen autisten en neurotypici (= niet autisten). Steeds minder herken ik mij in de vooroordelen over autisme.
Voor mij – en dat is persoonlijk – is een diagnose autisme een kwestie van definitie: er zijn honderd kenmerken, ik voldoe er aan vijftig, en dus voldoe ik aan de diagnostische criteria.
Vervolgens wordt er gesteld: je voldoet aan de diagnostische criteria, en dus heb je deze honderd kenmerken! Nee, ik heb niet alle honderd kenmerken. Voorbeeld? Ik ben empathisch, betrokken en – zoals de diagnosticus zei – er is sprake van contactgroei (met andere woorden: je kan met mij een emotionele band aangaan, en dat is fijn, want ik heb een partner en kinderen en vrienden waar ik veel om geef). Dit zijn vooroordelen die veel mensen hebben, dat autisten geen empathie hebben. Autisten hebben over het algemeen geen cognitieve empathie, velen hebben wel degelijk affectieve empathie.
Een ander vreemd iets met die diagnose is dat er iemand anders kan zijn, die maar aan 49 kenmerken voldoet, en daarmee niet in aanmerking komt voor een diagnose. Terwijl deze persoon héél veel last kan hebben van de autisme-kenmerken die hij heeft. Overigens is dit niet de reden waarom autisme een ‘spectrum-stoornis’ is. Maar het is wel een beetje krom, zeg maar.
Ik denk dat er sprake is van een normaal-verdeling van autisme-kenmerken, waarbij degenen die aan het éne uiteinde zitten, 2,5% van de bevolking, in aanmerking komt voor een diagnose. Zoals in elke normaalverdeling zal 15% meer dan gemiddelde kenmerken hebben, en niet in aanmerking komen voor een diagnose. Dat is statistiek. En daar gaat het woord ‘spectrum-stoornis’ niet over.
‘Spectrum-stoornis’ betekent dat ik aan 50 kenmerken kan voldoen, en iemand anders aan de andere 50 kenmerken kan voldoen, zodat we allebei een diagnose autisme hebben, maar volkomen tegenovergesteld aan elkaar zijn. Interessant toch, niet?
Mijn grootste ergernis is de ‘ontmenselijking’ van autisten. Dat elke communicatie over autisten gepaard gaat met een depri-foto, van mensen die in stukjes liggen, hun hoofd in hun handen laten vallen, of eenzaam tot wanhoop gedreven zijn. Dat is niet hoe ik mijn autisme ervaar.
Ja, natuurlijk word ik weleens tot wanhoop gedreven, laat ik soms mijn hoofd in mijn handen vallen en lig ik soms in stukjes. Wie niet? Dat is toch menselijk? Eigenlijk zoals alle honderd kenmerken heel menselijk zijn. Niets menselijks is mij vreemd.
Het andere uiterste is minstens even erg: mensen die autisten op een voetstuk zetten. Alsof we wizkids zijn, allemaal dertig talen spreken, een uitmuntende wiskunde knobbel hebben, geweldig kunnen programmeren, fantastisch muziek maken, en noem maar op. Het feit dat sommige autisten uitblinken op deze gebieden, is omdat de meeste autisten focus hebben, en volhardendheid. Iedereen, met of zonder autisme, kan ergens in uitblinken. Ook dat is menselijk, namelijk, denk ik.
En daarom ben ik er een groot voorstander van om autisme te ‘hermenselijken’. Ik ben niet anders, ik ben niet gek (oké, een beetje gek wel, maar dat staat toch echt los van mijn autisme), ik ben gewoon een mens van vlees en bloed. Ik wil gezien worden om wie ik ben, mij verbonden voelen met anderen, met mijzelf, met de wereld, met dit moment. Ik wil zijn. Met die 50 autisme-kenmerken, niet omdat ik niet goed genoeg ben, niet omdat ik beter ben dan anderen, maar omdat ik precies zó ben als alle anderen mensen. Normaal-zijn uit zich bij mij alleen een beetje anders. Nou én?